Libérer, délivrer le potentiel des données de santé ?! Voyage dans le logiciel gouvernemental.

Nous écrivions dans ces colonnes les dérives de l’Etat Français en matière de protection des données de santé, en lien avec ses organismes de santé publique, et en particulier leur excroissance, la Plateforme des Données de Santé ou Health Data Hub (à l’heure de la startup nation où Macron distille le caractère de « patrimoine commun » du Français). A l’heure où des agriculteurices protestent contre un système normatif qui les étouffe, se trompant peut-être de cible, c’est l’Exécutif national lui-même qui proteste contre le formalisme qui bride l’innovation capitaliste en aval de nos données de santé (santé privée, mais massive, donc aussi santé publique).

Dans un rapport commandé par le Ministère de la Santé et sorti le 5 décembre 2023, ses expert⋅es indiquent que les freins à la réutilisation des données de santé pour la recherche et l’innovation sont à la fois réglementaires, techniques et culturels. Ces freins brident le potentiel de ces données. Pour comprendre ce type de conclusion Il faut interroger la question qui a été posée autant que le registre de pensée des commanditaires (qui paient les expert⋅es).

La question posée est ainsi « Comment lever les freins à la réutilisation des données de santé pour la recherche et l’innovation ? » Difficile à partir de là de glisser dans la réponse formulée dans le rapport une forme de démocratisme, une once de protection des données, une goutte d’éthique… Le ver est dans le fruit.

Et ce ver vient clairement de la perception du monde par l’Exécutif actuel, le Président Macron en tête. Tout doit être marchandisé (sauf le pouvoir de sa classe dominante, cela va sans dire). La santé des habitant⋅es ne doit pas faire exception.

Le reste n’est que lamentations sur le choix de Microsoft Azure pour l’hébergement du Health Data Hub et son incompatibilité avec la loi (Européenne bien entendu, sous entendu qu’elle sort du périmètre de responsabilité de l’Exécutif), par un manque de coopération et de confiance des acteurs. Et une fois ceci dit, les expert⋅es indiquent de centraliser toutes les données de santé exclusivement sur le Health Data Hub, car maintenant nous avons notre label de sécurité bien à nous qui nous évitera tous les problèmes (SecNumCloud).

Bref, ce rapport est, pour l’Association 0D, un ramassis d’idéologie libérale cherchant à passer au rouleau compresseur tous les garde-fous de notre société, qu’ils soient culturels, techniques ou réglementaires. Il faut libérer le potentiel financier de nos données de santé, et ce sans tarder : notre monde est si compétitif…

PS: pour comprendre l’endogamie qui constitue ce rapport, nous vous invitons à en parcourir (p.135) la liste des personnes rencontrées, et d’en faire une rapide analyse statistique… Vous verrez la place faite à la parole potentiellement contradictoire. D’ailleurs on y retrouve même le directeur d’IQVIA, société notoirement connue pour ses abus en matière de données personnelles dans le domaine de la santé.